NOVA DATA: 24 de maio
Sabemos que estás sempre pronto para caminhar connosco, mas devido às contínuas previsões de mau tempo, com mais depressões atmosféricas a caminho, tivemos de novamente tomar a difícil decisão de adiar a Walk For Rare.
Mas temos boas notícias! A nova data 24 de maio não podia ser mais especial: entre o Dia da Mãe e o Dia da Criança, dois momentos que celebram o amor, o cuidado e o futuro.
Queremos garantir que este momento de sensibilização e celebração acontece com a segurança e o conforto de todos.
Por isso, este ano, a Walk For Rare para além de homenagear as cuidadoras será uma ponte entre gerações, lembrando-nos de que cuidar, apoiar e dar visibilidade às doenças raras é um compromisso de todos – mães, filhos, famílias, sociedade.
Juntos, podemos tornar as doenças raras mais visíveis, promover a inclusão e fortalecer a rede de apoio às famílias. Cada passo conta – e contamos contigo no dia 24 de maio, em Cascais!
22 março 2025 (adiada devido ao mau tempo)
Nova data: 24 maio 2025
Baía de Cascais
#somostodosraros
10:00 – Baía de Cascais
10:30 – Aquecimento dinâmico
11:00 – Inicio da Caminhada (2,8 km)
12:00 – Fim da caminhada
+ Yoga do Riso (pela Cruz Vermelha Portuguesa)
+ Café com Causa (Pel’ A avó veio trabalhar)
A WALK FOR RARE é uma iniciativa da ONG.PD, Addapters.org e é um evento oficial do Rare Disease Day em Portugal. Tem como principais objetivos 3 pilares fundamentais:
DESPERTAR CONSCIÊNCIAS
Mais de 300 milhões de pessoas no mundo têm doenças raras, com impactos nas suas vidas e nas vidas de todos os cuidadores. Este é o momento de lhes dar voz e garantir um mundo com menos barreiras. Afinal #SomosTodosRaros
TRANSFORMAR COMPORTAMENTOS
A mudança começa não nos outros, mas em cada um de nós. Somos a resposta para um mundo mais inclusivo, em que todos, independentemente da sua condição, tenha acesso a cuidados dedicados, ao bem-estar, à felicidade.
INCLUSÃO E MOBILIZAÇÃO SOCIAL
A inclusão social e o apoio psicossocial são fundamentais para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por doenças raras. Isso inclui a criação de redes de apoio, serviços de aconselhamento, grupos de suporte e a promoção da inclusão social para combater o isolamento associado a estas condições.
#EVENTO OFICIAL RAREDISEASE DAY
O que é uma doença rara?
Mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma ou mais das 6.000 doenças raras identificadas em todo o mundo.
Cada doença rara pode afetar apenas um pequeno número de pessoas espalhadas pelo mundo, mas juntas, o número de pessoas diretamente afetadas é equivalente à população do terceiro maior país do mundo.
Atualmente as doenças raras afetam cerca de 5% da população mundial e uma doença é definida como rara na Europa quando afeta menos de 1 em 2.000 pessoas.
72% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são resultado de infecções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, e podem ser degenerativas.
70% dessas doenças raras genéticas começam na infância.
O que é o dia das doenças raras?
O dia das doenças raras assinala-se no último dia de fevereiro (28 ou 29) de cada ano e comemora-se em mais de 80 países.
O principal objetivo deste dia é consciencializar o público em geral e os tomadores de decisão sobre doenças raras do seu impacto na vida dos pacientes e as dificuldades sentidas no seu quotidiano.
Porquê?
A consciencialização sobre doenças raras é muito importante porque 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento de sua vida. Apesar disso, não há cura para a maioria das doenças raras e muitas não são diagnosticadas.
O dia das doenças raras melhora o conhecimento do público em geral sobre doenças raras, incentivando investigadores e governantes a entender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.
Organização
Apoio Intitucional
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