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28 02 2021 #somostodosraros

Dia 28 de fevereiro é o dia mundial das doenças raras. WALK FOR RARE é uma caminhada solidária de consciencialização sobre estas doenças em Portugal. De 25 a 28 de fevereiro junta-te a nós numa caminhada “virtual” e mostra que és raro!

O que é uma doença rara?

Mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma ou mais das 6.000 doenças raras identificadas em todo o mundo. 

Cada doença rara pode afetar apenas um pequeno número de pessoas espalhadas pelo mundo, mas juntas, o número de pessoas diretamente afetadas é equivalente à população do terceiro maior país do mundo. 

Atualmente as doenças raras afetam cerca de 5% da população mundial e uma doença é definida como rara na Europa quando afeta menos de 1 em 2.000 pessoas.

72% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são resultado de infecções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, e podem ser degenerativas.

70% dessas doenças raras genéticas começam na infância.

 

O que é o dia das doenças raras?

O dia das doenças raras assinala-se no último dia de fevereiro (28 ou 29) de cada ano e comemora-se em mais de 80 países.

O principal objetivo deste dia é consciencializar o público em geral e os tomadores de decisão sobre doenças raras do seu impacto na vida dos pacientes e as dificuldades sentidas no seu quotidiano.

 

Porquê?

A consciencialização sobre doenças raras é muito importante porque 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento de sua vida. Apesar disso, não há cura para a maioria das doenças raras e muitas não são diagnosticadas.

O dia das doenças raras melhora o conhecimento do público em geral sobre doenças raras, incentivando investigadores e governantes a entender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.

Doenças Raras

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População Mundial Afetada

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Origem Genética

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Crianças

A WALK FOR RARE é uma caminhada “virtual” solidária de consciencialização sobre as doenças raras em Portugal e é um evento oficial do Rare Disease Day – www.rarediseaseday.org

Aceita o desafio, inscreve-te, participa, envolve-te e partilha!

De dia 25 a dia 28 de fevereiro (dia mundial das doenças raras) podes começar a qualquer hora, com partida à porta de tua casa e desfruta ao máximo! Deves caminhar ou correr 2 Kms ou outra distância que querias nas imediações da tua residência, tendo em atenção todas as recomendações da Direção Geral da Saúde e ainda todas as normas de segurança rodoviária!

Não te esqueças de partilhar as tuas fotos com os hashtags #somostodosraros e #walkforrareportugal e mostra que és raro!

Vem celebrar a diversidade! 

Quantos mais, melhor, mas em segurança!

Junta o teu agregado familiar e caminha pelas doenças raras!

Separados, mas juntos!

 

 

Segue-nos no instagram e facebook e partilha as tuas fotos e videos com os hashtags: #somostodosraros #walkforrareportugal

Walk for rare – Caminhada virtual Solidária  

25 a 28 de fevereiro, 2021

25 a 28 fevereiro

qualquer horário

 

Caminhada de 2 Kms ou outra distância da sua preferência cumprindo todas as exigências e requisitos de saúde em vigor devido à pandemia da Covid-19 #separadosmasjuntos

25 a 28 fevereiro

qualquer horário

 

Partilha de fotos da sua caminhada nas redes sociais com os hastags  #somostodosraros #walkforrareportugal 

entre em contacto!

Este evento é organizado totalmente por voluntários.

Se tiver alguma questão entre em contacto connosco e responderemos o mais brevemente possível.

enable@addapters.org  | 919 115 583

#pessoasraras

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    Nota: As inscrições são feitas no através do botão "inscreve-te aqui" no topo do site.

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