02 03 2024 #somostodosraros

Baía de Cascais, 10H00

WALK FOR RARE é uma caminhada solidária de consciencialização sobre estas doenças em Portugal.

A sensibilização é crucial para aumentar o conhecimento sobre doenças raras. Isso envolve educar o público em geral, profissionais de saúde, pesquisadores e decisores de políticas sobre a existência, impacto e desafios enfrentados pelas pessoas afetadas por doenças raras.

Dia 2 de março junta-te a nós em Cascais e mostra que és raro! 

A WALK FOR RARE é uma iniciativa da ONG.PD, Addapters.org e é um evento oficial do Rare Disease Day em Portugal. Tem como principais objetivos 3 pilares fundamentais:

DESPERTAR CONSCIÊNCIAS

Mais de 300 milhões de pessoas no mundo têm doenças raras, com impactos nas suas vidas e nas vidas de todos os cuidadores. Este é o momento de lhes dar voz e garantir um mundo com menos barreiras. Afinal #SomosTodosRaros

TRANSFORMAR COMPORTAMENTOS

A mudança começa não nos outros, mas em cada um de nós. Somos a resposta para um mundo mais inclusivo, em que todos, independentemente da sua condição, tenha acesso a cuidados dedicados, ao bem-estar, à felicidade.

INCLUSÃO E MOBILIZAÇÃO SOCIAL

A inclusão social e o apoio psicossocial são fundamentais para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por doenças raras. Isso inclui a criação de redes de apoio, serviços de aconselhamento, grupos de suporte e a promoção da inclusão social para combater o isolamento muitas vezes associado a essas condições.

O que é uma doença rara?

Mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma ou mais das 6.000 doenças raras identificadas em todo o mundo. 

Cada doença rara pode afetar apenas um pequeno número de pessoas espalhadas pelo mundo, mas juntas, o número de pessoas diretamente afetadas é equivalente à população do terceiro maior país do mundo. 

Atualmente as doenças raras afetam cerca de 5% da população mundial e uma doença é definida como rara na Europa quando afeta menos de 1 em 2.000 pessoas.

72% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são resultado de infecções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, e podem ser degenerativas.

70% dessas doenças raras genéticas começam na infância.

O que é o dia das doenças raras?

O dia das doenças raras assinala-se no último dia de fevereiro (28 ou 29) de cada ano e comemora-se em mais de 80 países.

O principal objetivo deste dia é consciencializar o público em geral e os tomadores de decisão sobre doenças raras do seu impacto na vida dos pacientes e as dificuldades sentidas no seu quotidiano.

O que é o dia das doenças raras?

O dia das doenças raras assinala-se no último dia de fevereiro (28 ou 29) de cada ano e comemora-se em mais de 80 países.

O principal objetivo deste dia é consciencializar o público em geral e os tomadores de decisão sobre doenças raras do seu impacto na vida dos pacientes e as dificuldades sentidas no seu quotidiano.

Porquê?

A consciencialização sobre doenças raras é muito importante porque 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento de sua vida. Apesar disso, não há cura para a maioria das doenças raras e muitas não são diagnosticadas.

O dia das doenças raras melhora o conhecimento do público em geral sobre doenças raras, incentivando investigadores e governantes a entender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.

#SPONSORSRAROS

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