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26 02 2022 #somostodosraros

Dia 28 de fevereiro é o dia mundial das doenças raras. WALK FOR RARE é uma caminhada solidária de consciencialização sobre estas doenças em Portugal.
Dia 26 de fevereiro junta-te a nós em Cascais ou participa virtualmente de 25 a 28 de fevereiro e mostra que és raro. 

A WALK FOR RARE é uma iniciativa da associação sem fins lucrativos Addapters.org e é um evento oficial do Rare Disease day em Portugal. Tem como principais objetivos 3 pilares fundamentais:

DESPERTAR CONSCIÊNCIAS

Mais de 300 milhões de pessoas no mundo têm doenças raras, com impactos nas suas vidas e nas vidas de todos os cuidadores. Este é o momento de lhes dar voz e garantir um mundo com menos barreiras. Afinal #SomosTodosRaros

APOIAR A INVESTIGAÇÃO

Todos os dias são descobertas novas doenças raras e muitas mais estão pendentes de diagnóstico. A investigação médica e as terapias para uma identificação eficaz e manutenção do bem-estar físico e emocional.

TRANSFORMAR COMPORTAMENTOS

A mudança começa não nos outros, mas em cada um de nós. Somos a resposta para um mundo mais inclusivo, em que todos, independentemente da sua condição, tenha acesso a cuidados dedicados, ao bem-estar, à felicidade.

Walk for rare | presencial

26 de fevereiro 2022, Cascais

10h30

Baia de Cascais

 

Encontro de #pessoasraras, pinturas “mostra que és raro” e aquecimento físico

11h00

Baia de Cascais

 

Início da caminhada

 

12h00

Chegada à boca do Inferno

 

Celebração e Fotografia de Grupo

 

13h00

Parque marechal carmona

 

Piquenique “Together for Rare” – Opcional (traz o teu farnel e celebra a diversidade com os teus amigos e familia)

E para todos os que não se puderem juntar a nós em Cascais, podem fazer a caminhada virtual de 2km na sua zona de residência entre 25 e 28 de fevereiro e partilhar o seu testemunho no Facebook ou Instagram, identificando as nossas redes @walkforrare e com as hashtags #somostodosraros #walkforrareportugal

Walk for rare | virtual

25 a 28 de fevereiro, 2022

Quando?
25 a 28 fevereiro

onde?
Em qualquer jardim ou parque

 

Faz uma caminhada de 2km na tua zona de residência entre 25 e 28 de fevereiro e partilha o seu testemunho no Facebook ou Instagram, mostra que és raro e identifica as nossas redes @walkforrare e com as hashtags #somostodosraros #walkforrareportugal

Vem celebrar a diversidade! 

Quantos mais, melhor, mas em segurança!

Junta a tua familia e amigos e caminha pelas doenças raras!

 

Segue-nos no instagram e facebook e partilha as tuas fotos e videos com os hashtags: #somostodosraros #walkforrareportugal

O que é uma doença rara?

Mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma ou mais das 6.000 doenças raras identificadas em todo o mundo. 

Cada doença rara pode afetar apenas um pequeno número de pessoas espalhadas pelo mundo, mas juntas, o número de pessoas diretamente afetadas é equivalente à população do terceiro maior país do mundo. 

Atualmente as doenças raras afetam cerca de 5% da população mundial e uma doença é definida como rara na Europa quando afeta menos de 1 em 2.000 pessoas.

72% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são resultado de infecções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, e podem ser degenerativas.

70% dessas doenças raras genéticas começam na infância.

 

O que é o dia das doenças raras?

O dia das doenças raras assinala-se no último dia de fevereiro (28 ou 29) de cada ano e comemora-se em mais de 80 países.

O principal objetivo deste dia é consciencializar o público em geral e os tomadores de decisão sobre doenças raras do seu impacto na vida dos pacientes e as dificuldades sentidas no seu quotidiano.

 

Porquê?

A consciencialização sobre doenças raras é muito importante porque 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento de sua vida. Apesar disso, não há cura para a maioria das doenças raras e muitas não são diagnosticadas.

O dia das doenças raras melhora o conhecimento do público em geral sobre doenças raras, incentivando investigadores e governantes a entender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.

Doenças Raras

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População Mundial Afetada

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Origem Genética

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Crianças

Organização
Parceiro institucional
Sponsor platinum
Sponsors Silver
media partners
Sponsor silver
Sponsors Silver
Silver partners
Sponsors Silver
Juntos pela mesma causa

Mais Iniciativas sobre o Dia das Doenças Raras

A União das Associações das Doenças Raras de Portugal – RD-Portugal, vai também assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro, com a organização de um evento online, uma ação de iluminação de monumentos nacionais com as cores das doenças raras, entre outras ações.

Saiba mais sobre estas iniciativas aqui e participe também!

entra em contacto!

Este evento é organizado totalmente por voluntários.

Se tiveres alguma questão entra em contacto connosco e responderemos o mais brevemente possível.

enable@addapters.org  

#pessoasraras