NOVA DATA: 24 de maio

Sabemos que estás sempre pronto para caminhar connosco, mas devido às contínuas previsões de mau tempo, com mais depressões atmosféricas a caminho, tivemos de novamente tomar a difícil decisão de adiar a Walk For Rare.

Mas temos boas notícias! A nova data 24 de maio não podia ser mais especial: entre o Dia da Mãe e o Dia da Criança, dois momentos que celebram o amor, o cuidado e o futuro.

 

Queremos garantir que este momento de sensibilização e celebração acontece com a segurança e o conforto de todos.

Por isso, este ano, a Walk For Rare para além de homenagear as cuidadoras será uma ponte entre gerações, lembrando-nos de que cuidar, apoiar e dar visibilidade às doenças raras é um compromisso de todos – mães, filhos, famílias, sociedade.

Juntos, podemos tornar as doenças raras mais visíveis, promover a inclusão e fortalecer a rede de apoio às famílias. Cada passo conta – e contamos contigo no dia 24 de maio, em Cascais!

22 março 2025 (adiada devido ao mau tempo)

Nova data: 24 maio 2025

Baía de Cascais 

#somostodosraros

10:00 – Baía de Cascais

10:30 – Aquecimento dinâmico

11:00 – Inicio da Caminhada (2,8 km)

12:00 – Fim da caminhada

+ Yoga do Riso (pela Cruz Vermelha Portuguesa)

+ Café com Causa (Pel’ A avó veio trabalhar)

Mapa wfr 2025

A WALK FOR RARE é uma iniciativa da ONG.PD, Addapters.org e é um evento oficial do Rare Disease Day em Portugal. Tem como principais objetivos 3 pilares fundamentais:

DESPERTAR CONSCIÊNCIAS

Mais de 300 milhões de pessoas no mundo têm doenças raras, com impactos nas suas vidas e nas vidas de todos os cuidadores. Este é o momento de lhes dar voz e garantir um mundo com menos barreiras. Afinal #SomosTodosRaros

TRANSFORMAR COMPORTAMENTOS

A mudança começa não nos outros, mas em cada um de nós. Somos a resposta para um mundo mais inclusivo, em que todos, independentemente da sua condição, tenha acesso a cuidados dedicados, ao bem-estar, à felicidade.

INCLUSÃO E MOBILIZAÇÃO SOCIAL

A inclusão social e o apoio psicossocial são fundamentais para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por doenças raras. Isso inclui a criação de redes de apoio, serviços de aconselhamento, grupos de suporte e a promoção da inclusão social para combater o isolamento associado a estas condições.

#EVENTO OFICIAL RAREDISEASE DAY

O que é uma doença rara?

Mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma ou mais das 6.000 doenças raras identificadas em todo o mundo. 

Cada doença rara pode afetar apenas um pequeno número de pessoas espalhadas pelo mundo, mas juntas, o número de pessoas diretamente afetadas é equivalente à população do terceiro maior país do mundo. 

Atualmente as doenças raras afetam cerca de 5% da população mundial e uma doença é definida como rara na Europa quando afeta menos de 1 em 2.000 pessoas.

72% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são resultado de infecções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, e podem ser degenerativas.

70% dessas doenças raras genéticas começam na infância.

O que é o dia das doenças raras?

O dia das doenças raras assinala-se no último dia de fevereiro (28 ou 29) de cada ano e comemora-se em mais de 80 países.

O principal objetivo deste dia é consciencializar o público em geral e os tomadores de decisão sobre doenças raras do seu impacto na vida dos pacientes e as dificuldades sentidas no seu quotidiano.

Porquê?

A consciencialização sobre doenças raras é muito importante porque 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento de sua vida. Apesar disso, não há cura para a maioria das doenças raras e muitas não são diagnosticadas.

O dia das doenças raras melhora o conhecimento do público em geral sobre doenças raras, incentivando investigadores e governantes a entender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.

Organização

Apoio Intitucional

Main Sponsor

Silver Sponsor

Gift Sponsor

Precisamos do seu apoio para dar mais força a este movimento! Ao tornar-se patrocinador da Walk for Rare, a sua marca estará associada a uma causa nobre, ajudando a criar um evento ainda mais inclusivo e acessível para todos. Juntos, podemos fazer a diferença e garantir que cada passo conta!
Como pode apoiar?
Patrocínio financeiro para a organização do evento
Apoio logístico e materiais para os participantes
Divulgação e sensibilização através dos seus canais
Entre em contacto connosco através do e-mail enable@addapters.org e faça parte desta caminhada pela inclusão e solidariedade!