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29 02 2020 #rare is proud

WALK FOR RARE é uma caminhada solidária de consciencialização sobre as doenças raras em Portugal. Junte-se a nós em Cascais e mostre que é raro!

O que é uma doença rara?

Mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma ou mais das 6.000 doenças raras identificadas em todo o mundo. 

Cada doença rara pode afetar apenas um pequeno número de pessoas espalhadas pelo mundo, mas juntas, o número de pessoas diretamente afetadas é equivalente à população do terceiro maior país do mundo. 

Atualmente as doenças raras afetam cerca de 5% da população mundial e uma doença é definida como rara na Europa quando afeta menos de 1 em 2.000 pessoas.

72% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são resultado de infecções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, e podem ser degenerativas.

70% dessas doenças raras genéticas começam na infância.

 

O que é o dia das doenças raras?

O dia das doenças raras assinala-se no último dia de fevereiro (28 ou 29) de cada ano e comemora-se em mais de 80 países.

O principal objetivo deste dia é consciencializar o público em geral e os tomadores de decisão sobre doenças raras do seu impacto na vida dos pacientes e as dificuldades sentidas no seu quotidiano.

 

Porquê?

A consciencialização sobre doenças raras é muito importante porque 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento de sua vida. Apesar disso, não há cura para a maioria das doenças raras e muitas não são diagnosticadas.

O dia das doenças raras melhora o conhecimento do público em geral sobre doenças raras, incentivando investigadores e governantes a entender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.

Doenças Raras

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População Mundial Afetada

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Origem Genética

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Crianças

Angariação de fundos

As crianças e as famílias raras precisam de todo o nosso apoio. Conheça os casos, partilhe e apoie com o seu donativo.

#osrarosprecisamajuda

André

SPG52 –  Paraplégia Espástica tipo 52 (mais info aqui)

Duarte

Sem diagnóstico (mais info aqui)

Miguel

Sem diagnóstico (mais info aqui)

Leonardo

Distrofia Muscular de Duchenne (mais info aqui)

Gonçalo

Osteogénese Imperfeita e Sindrome de Ehler-Danlos (mais info aqui)

Santiago

Síndrome da Duplicação do MECP2 (mais info aqui)

Sofia

Deleção do cromossoma 6q16.1q21. (mais info aqui)

O evento é gratuito, mas pedimos que se inscreva!

Venha celebrar a diversidade! Quantos mais, melhor! Junte a família e os amigos e vem caminhar pelas doenças raras!

#juntospelosraros 

 

INSCRIÇÃO

captcha

Walk for rare – Caminhada Solidária  

Agenda

29 de fevereiro, 2020

11:00

Encontro

Baia de Cascais – em frente ao Hotel Baia 

Chegada à Baia de Cascais, encontro e pintura facial. #somostodosraros

11:15

Caminhada

Até à Boca do Inferno

Juntos no caminho. #mostraqueésraro

13:00

Piquenique

Parque Marchal Carmona

Traz um farnel e partilha! #encontrosraros

entre em contacto!

Este evento é organizado totalmente por voluntários.

Se tiver alguma questão entre em contacto connosco e responderemos o mais brevemente possível.

enable@addapters.org  | 919 115 583

#pessoasraras

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Patrocinadores

Esta caminhada só é possivel com o apoio destes fantásticos parceiros!

Organização
Apoio institucional
Patrocinadores