A WALK FOR RARE é uma iniciativa da associação sem fins lucrativos, ONG.PD, Addapters.org e é um evento oficial do Rare Disease day em Portugal. Tem como principais objetivos 3 pilares fundamentais:
DESPERTAR CONSCIÊNCIAS
Mais de 300 milhões de pessoas no mundo têm doenças raras, com impactos nas suas vidas e nas vidas de todos os cuidadores. Este é o momento de lhes dar voz e garantir um mundo com menos barreiras. Afinal #SomosTodosRaros
APOIAR A INVESTIGAÇÃO
Todos os dias são descobertas novas doenças raras e muitas mais estão pendentes de diagnóstico. A investigação médica e as terapias para uma identificação eficaz e manutenção do bem-estar físico e emocional.
TRANSFORMAR COMPORTAMENTOS
A mudança começa não nos outros, mas em cada um de nós. Somos a resposta para um mundo mais inclusivo, em que todos, independentemente da sua condição, tenha acesso a cuidados dedicados, ao bem-estar, à felicidade.
Walk for rare
4 de março 2023, Cascais
10h30
Baia de Cascais
Encontro de #pessoasraras, pinturas “mostra que és raro” e aquecimento físico
11h00
Baia de Cascais
Início da caminhada
12h00
Chegada à boca do Inferno
Celebração, Fotografia de Grupo e ida até ao Parque Marechal Carmona
Percurso
> Passeio D. Luís I
> Avenida D. Carlos I
> Rotunda João Paulo II
> Avenida Rei Humberto II de Itália
> Parque Marechal Carmona
Walk for rare | virtual
25 fevereiro a 4 março, 2023
Quando?
25 a 28 fevereiro
onde?
Em qualquer jardim ou parque
Faz uma caminhada de 2km na tua zona de residência entre 25 de fevereio e 4 de março e partilha o seu testemunho no Facebook ou Instagram, mostra que és raro e identifica as nossas redes @walkforrare e com as hashtags #somostodosraros #walkforrareportugal
O que é uma doença rara?
Mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma ou mais das 6.000 doenças raras identificadas em todo o mundo.
Cada doença rara pode afetar apenas um pequeno número de pessoas espalhadas pelo mundo, mas juntas, o número de pessoas diretamente afetadas é equivalente à população do terceiro maior país do mundo.
Atualmente as doenças raras afetam cerca de 5% da população mundial e uma doença é definida como rara na Europa quando afeta menos de 1 em 2.000 pessoas.
72% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são resultado de infecções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, e podem ser degenerativas.
70% dessas doenças raras genéticas começam na infância.
O que é o dia das doenças raras?
O dia das doenças raras assinala-se no último dia de fevereiro (28 ou 29) de cada ano e comemora-se em mais de 80 países.
O principal objetivo deste dia é consciencializar o público em geral e os tomadores de decisão sobre doenças raras do seu impacto na vida dos pacientes e as dificuldades sentidas no seu quotidiano.
Porquê?
A consciencialização sobre doenças raras é muito importante porque 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento de sua vida. Apesar disso, não há cura para a maioria das doenças raras e muitas não são diagnosticadas.
O dia das doenças raras melhora o conhecimento do público em geral sobre doenças raras, incentivando investigadores e governantes a entender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.
Doenças Raras
%
População Mundial Afetada
%
Origem Genética
%
Crianças
Organização
Parceiro institucional
Sponsor platinum
Sponsor Silver
media partners
Juntos pela mesma causa
Mais Iniciativas sobre o Dia das Doenças Raras
A União das Associações das Doenças Raras de Portugal – RD-Portugal, vai também assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro, com a organização de um evento online, uma ação de iluminação de monumentos nacionais com as cores das doenças raras, entre outras ações.
entra em contacto!
Este evento é organizado totalmente por voluntários.
Se tiveres alguma questão entra em contacto connosco e responderemos o mais brevemente possível.
#pessoasraras